2018年1月，交通运输部、住房城乡建设部等7个政府部门、人民团体团结发文，明确到2020年，中国的火车站、汽车站等设施将实现暮年人、残疾人无障碍设施全笼罩。同样在2018年，《名人面临面》推出系列节目《无障·爱行动》。我们走遍中国，和众多残障人士一起，从出行、教育、就业、科技、预防侵害、社会保障、体育运动等多个偏向，相识和流传无障碍理念。

两年转瞬而过，2020已是深秋。无障碍的进步令人欣喜；而无障碍的现状与残障人士的期待之间，也尚存差距。

让我们继续，支持“无障爱”，配合享未來。△由心智障碍者组成的非洲鼓团，每周五都聚在一起举行排演2018年4月的一个周五，和以往六年里的每一个周五一样，晚上6点半，排演厅便开始响起鼓声。

这是一支由特殊群体组成的非洲鼓团，在医学上，他们有和凡人纷歧样的特质。智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症、脑瘫等，统称为心智障碍者。对于他们而言，打非洲鼓是一种康复手段，更是他们生活中最大的兴趣所在。刘艳（唐氏综合征孩子的母亲）：孩子们都很爱打非洲鼓，而且他们也很愿意聚在一起排演。

△刘艳和女儿王梦婷刘艳，大家习惯叫她梦婷妈。女儿王梦婷，非洲鼓团的沙球手，拿过特奥运动会的冠军，是圈里的大明星。26年前梦婷一周岁，被诊断为唐氏综合征。刘艳（唐氏综合征孩子的母亲）：我女儿是阴历七月初七生的，所有人都认为她是天女下凡，但没想到是“中奖了”。

女儿生病这件事对我攻击挺大的，但别人像我快50岁的年龄，可能很难再搂着孩子看电视、相互拥抱、相互亲一下。可我现在还能享受这些，这就是我现在的幸福指数。

△演员王姬演员王姬，在演艺圈她是妈妈专业户。在现实生活中，她和刘艳一样，也是一位心智障碍者的妈妈。

王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：我的孩子在一岁半的时候被诊断为自闭症，智力方面也弱于凡人。对于自己孩子生病这件事，我们需一个逐步认知、逐步接受的历程。他现在生活得很快乐，周末我们还会摆设他去打保龄球。

他打保龄球打得很是好，险些全满贯，一般人打不外他。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：2006年的残疾人抽样观察显示，纯粹的智力残疾人有554万。但另有一部门心智障碍者是伴有其他残疾的，可能同时患有自闭症或肢体有问题，好比脑瘫。

像这种患有多重残疾的心智障碍者另有430万，两类都加起来就是快要一千万的心智障碍者。△张宝林，中国智力残疾人及亲友协会主席王姬的儿子和姥姥在美国生活，他和张宝林相识源于2008年的国航拒载王姬儿子事件。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：这个孩子和他姥姥登机以后有点儿躁动。机长就让他们下飞机，这个历程中王姬妈妈就给王姬打了电话。王姬就很生气，马上反映到残联了。

其时我们就写了个声明，而且我们要求国航，一个是要宁静地把老人和孩子送回北京，第二个要公然致歉。因为这个事儿王姬就很是谢谢我们。

从那以后我们就成了很好的朋侪。△中国智力残疾人及亲友协会针对王姬儿子事件发出的声明△张宝林（图左）与王姬（图右）晤面张宝林牵挂的一千万心智障碍者当中，也包罗他近40岁的女儿小春。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：从小春出生几个月到1岁的期间，我们就发现她存在发育很慢的情况。但她的长相和别人没什么差别，就是发育迟缓，再厥后就是停止发育。所以只管现在她已经40岁了，但看起来还像个小孩儿一样。

△张宝林与非洲鼓团的心智障碍者举行交流中心智障碍者包罗智力残障和精神残障两类，他们当中不少人不具有完全的民事行为能力，无法明确表达自己的诉求，也很难维护和争取自己的利益。因此为他们撑起一把掩护伞，成了这个群体家长们的配合心声。王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：每个家长都是一样的，你会开始担忧他的未来，担忧你能陪他多久。

我曾说我们这群家里有心智障碍者的家长，是永不瞑目的家长。因为你永远不会踏实，永远有一个事情是需要你惦念着的。

心智障碍者的父亲：我就希望在我有生之年可以让孩子开心、快乐、无忧无虑地发展。说句玩笑话，我真的希望我活得比他长。

刘艳（唐氏综合征孩子的母亲）：我是她的天，如果天塌了，她就完了。我现在还可以动，再过十年我们动不了了，我们的孩子也不能走了，我们该怎么办？张宝林、王姬、刘艳，和千万心智障碍群体的家长们争分夺秒。希望在自己的有生之年，为孩子寻求更多的保障，让他们可以和健全人一样过上有尊严、有质量的生活。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：我们最早做的调研是家庭产业信托，好比有一套房或有点钱的家庭，能不能现在把钱都拿出来或拿一部门，用来解决自己智障孩子现在或未来的生活问题。这件事做起来更难，因为会遇到许多政策障碍，所以希望得很是慢。

如果这样的家庭突然泛起一些意外情况，可能会给这个家庭带来致命攻击。好比怙恃突然去世，或突然生大病了，这个时候孩子该怎么办？所以我们现在就会提前给智障孩子做一个家庭意外死亡、意外残疾，或重大疾病的意外保险。为残障人士，尤其是智力障碍人士上保险，是商业保险的禁区。

这几年张宝林找到了多家金融和保险机构一起互助、各方争取、突破禁区，设计出了全国第一个专门针对智力障碍人士家庭的商业保险。在残障人群基本社会保障体系之外，为这个群体的家庭多了一份更有力的保障。可是离他们真正的放心，另有很长的路要走。

△3位非洲鼓团的心智障碍者看到镜头后主动到场照相中国残障人总数超8500万，社会老龄化趋势下，他们当中大部门人的怙恃已迈入暮年。最担忧的问题就是，如果自己去世了，残障孩子怎么办？对于心智障碍群体来说，这个问题则越发严峻。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：有一个老太太给自己三个智障的儿子存了好几囤的粮食，她说万一自己去世了，孩子至少还能有饭吃。

另有的老人以为自己的身体不行了，就决议把自己残障的孩子给害死，让他走在自己的前面以为就放心了。所以这些年对残障孩子未来该怎么办的呼吁，实际比前些年更强烈。

有没有措施让怙恃在还能动，身体状况还可以的情况下，就有一个能够让他们放心的解决方案？我们就提出了双养老，或叫老智联合的养老模式。△杭州 余杭敬老院这是位于杭州余杭区的一家养老院。这几年张宝林走访了许多家养老机构。能够接受双养老想法，床位富足，价钱又适中的养老院不多。

余杭敬老院是现在来看最成熟的。王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：双养老其实就是我们设想能不能有措施，让暮年人和残疾孩子举行互动的养老模式，算是一个特别斗胆的实验。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：对，以前从没有过的实验。

我们针对各地敬老院的调研已经做了两三年，始终找不到合适的地方。余杭敬老院愿意和我们一块实验双养老的模式，且条件相对适合，让我们感受到了一丝希望。

余杭敬老院的屋子是政府建的，整体运营成本就低了许多，所以它收养双养老的家庭就能比力自制，对家庭而言也更容易肩负起相应的用度。△余杭敬老院为居住者配备了医院李建海（敬老院双养老项目卖力人）：我们园区的医院和以往养老院配套的卫生院纷歧样，它是一个比力完整、正规的医院结构设置。王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：那外面的人也可以进来看病吧？李建海（敬老院双养老项目卖力人）：是，也可以。

但我们首要功效是服务园区里的老人，以及有特殊需要的孩子。王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：这个模式挺好的，对于一老一小这样的群体，离医院越近越好。都住在一起还能相互照应一下，而且这里另有许多人帮助，这个模式很值得推崇。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：在医疗机构、养老机构、当地社会组织、中国智协、省智协，另有梦婷妈妈这样热心家长们的支持下，我们就希望能把双养老继续做下去。

王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：现在有越来越多的群体开始关注，该如何摆设残障孩子的未来。我以为让我们这些家长实现后顾无忧，真的指日可待了。

△余杭敬老院医院里为老人和残障者准备的种种设施双养老试点虽已完工，但在2018年节目制作时，还未能实现心智障碍群体家庭的入住。和普通人家庭的养老问题相比，残障人士家庭的养老，则面临更多的障碍。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：很是关键的一条是监护人的问题。家里如果有智障孩子，老人想去养老都很难题。

老人需要他后代的签字，但如果他的孩子是智障人，是不能签字的。因为智障人没有民事行为能力，他签的字没有执法效力。那谁给来给老人签字呢？通常是没有的。但像北京有一个机构叫“署理后代”， 北京市民政局给它发了一个特殊牌照，可以署理后代。

所以如果失独家庭的老人，想住养老院但没人签字时，就可以委托这个机构来签字。这个情况其实很是庞大，牵涉到许多执法问题。家庭产业必须有所交待，必须立遗嘱，在执行的时候要有社会监视，还需要有足够服务能力的机构来托底才可以。

新修订的《民法总则》中强调，当事人住所地的住民委员会、村民委员会或民政部门等，可以担任无民事行为能力，或限制民事行为能力人的监护人。该项执法修订案正式通事后即可颁布实施。

张宝林告诉我们，这将为心智障碍群体及家庭的养老破除一大障碍。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：但并不是说我们取得这一点希望后，许多事就随着大功告成了，还远着呢。另外我们也很需要政府给予鼎力大举支持，完全靠家长、社会组织，以及爱心人士的资助是基础不行的。

王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：美国针对残障孩子的发展和生长有一套很是完整的系统，基本不用家长出什么钱，都是国家负担这一部门的用度。国家会针对残障孩子的情况，从小就按部就班的举行种种教育直到22岁。22岁之后，如果有事情能力，就会给你找适合的事情。

如果没有事情能力，国家就直接把你养起来了。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：现在蓬勃国家的社会保障制度比力健全，提供应残疾人的种种服务、社会保障，都是用执法形式牢固下来的。咱们国家的台湾、香港、澳门，实际也有许多已经制度化的划定了。在孩子出生后，会有医疗机构开始例行检查。

如果查出孩子有残疾，他们就会做很详细的挂号，然后凭据残疾水平，确定给出什么样的社会保障。所以我们还是呼吁大家要拧成一股绳，无论是政府，还是我们的社会团体、社会机构，要一起来推残障人士社会保障制度的问题，否则就只能是一个优美的愿景。刘艳告诉我们，年近五十，她开始越来越关注养老的问题。

但与其说关注养老，她更体贴的是梦婷未来的生活质量。正式拍摄的前一周，刘艳带我们来到一家名为智慧树的咖啡厅。这里是专门为心智障碍者开发的就业工厂。

刘艳说许多孩子结业后只能待在家里脱轨社会，这是她最不愿意看到的。她希望能将智慧树的模式融入到未来的养老生活中，让孩子们在养老院也能有点事做。

△智慧树总店，心智障碍者王梦婷为客人制作及端送咖啡刘艳（唐氏综合征孩子的母亲）：智慧树总店就是心智障碍孩子们的培训基地。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：我们原来也思量到如果是比力大的养老机构，实际就可以选择让有心智障碍的孩子在小社区里就业。轻度智障孩子可以去给养老院扫除房间或帮厨，这样的事情岗位许多人是可以适应的。

但一定要有人来资助他们，资助他们的人在国际上有一个专门的职种，叫支持性就业领导员，我们在全国已经造就了一批这样的领导员。让有心智障碍的孩子在养老机构获得就业，对他们继续康复是有利益的。

同时也可以让家长放心，万一自己走了，孩子有事情有收入，是可以养活自己的。王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：其实社会上有许多类残障孩子，完全不能自理、半自理、完全自理的都有，每个孩子的情况都纷歧样。面临这个群体，我以为需要越发细化的去看待，不是简朴的有地儿用饭、睡觉就完了。

有些孩子比力乖，但另有些是有暴力倾向的，如果他对别人造成威胁了该怎么办？而且在充实保证宁静的情况下，还应只管最大化地让他们施展自己的能力，好比开一片菜园子让他们种菜。在他们劳动的历程中，许多事情该怎样良性地循环起来，也是我们要深度开发的一个课题。所以就很希望未来能够有政府或更多的民办机构，配合来到场这些方面的建设。

怎样做到不伤害孩子的同时，也不让他伤害到别人，建设一个真正和谐、可生存的情况，让他们幸福地过完这一生。张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：最大的差距是看法上的差距，这些年我们还是有很大进步的，好比我们现在推的《残疾人权利条约》里就讲得很是清楚，人人平等，残疾人和健全人是一样的。

同时还强调要让这些特殊人群建设起自信，像梦婷另有我的孩子小春，她们都是很是自信的，从来不认为自己比别人矮一等。但现在还是能感受随处处是有障碍的，真的消除这些障碍后，整个社会就是一个平等的社会了。（部门图片来自网络）编导：李晗编辑：612、栗唯。

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